渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人：正全力“破冰”｜封面深镜

来源：封面新闻
封面新闻记者 周翼
1月18日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。
自从5年前，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，他的身体状况一直备受关注。1月20日，封面新闻记者从知情人处了解到，蔡磊目前身体状况比较稳定，“工作强度没有变化，跟原来一样全力‘破冰’。”


图为蔡磊，其自称离死亡已经非常近了 图据网络
罹患渐冻症
也成为渐冻症患者的希望
2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症。
资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。
蔡磊在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”


蔡磊此前在演讲中 图据微博
经过4年努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者，同时他还组建科研团队，专职从事渐冻症相关研究。
蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下，很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。
自称“离死亡非常近了”
知情人：目前身体状况比较稳定
在蔡磊最新公开露面的一则视频中，蔡磊说，他从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“抬头都抬不起来，（身体情况）全面下滑，离死亡已经非常近了。”
而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上发布视频，讲述可穿戴人工喉使用经历。他表示，渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语，而可穿戴人工喉可帮助患者正常发声，他试用这款产品后也向研发人员提出了改进意见，“科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。”
去年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，似乎让人们看到了“抗冻”的希望。


蔡磊自述“离死亡已经非常近了” 视频截图
但在今年1月18日媒体发出的视频中，蔡磊讲述，他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。
据上述知情人介绍，该视频拍摄于去年12月底，“蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑，目前已比较稳定，工作强度跟原来一样，仍在持续拼搏中，全力‘破冰’。”
此前报道：
京东原副总裁蔡磊：去年已在准备身后事
在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。
他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。
“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。
偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？
无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”
潮新闻记者曾于2021年9月、2023年4月两度与蔡磊面对面，并多次记录蔡磊的故事。我们相信，这不是一则绝症患者的悲壮叙事，从蔡磊的抗争中，你会重新思考生命的意义、追寻的意义。
以下是曾发表于今年4月25日的稿件——
确诊渐冻症第5年，蔡磊的声音开始含糊，一双手都失去了用处。他愈发清楚，所有努力也许都是徒劳。
从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症“决战到底”。
这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义。


京东原副总裁蔡磊（资料图）
赛跑
这是这个春天，蔡磊第一次走出家门与办公室，在小区散步。他低头看着岳母，几次试错之后，她终于给他合上薄羽绒服的拉链，并且按蔡磊的叮嘱，把他绵软的两只手掌揣进衣兜。
这是北京城区内最大的居住项目之一，蔡磊和一家人租住于此。2022年开始，他在另一幢的底层与9楼租了房，作为办公区、直播间和一位病友的卧室。办公区与家之间步行可达，他感叹，早该如此。这又从死神的手指缝里，抢回一点时间。
4月中旬，在北京春日难得的清朗日光下，小区里，榆叶梅、梨花、垂枝樱……渐次开放，春的乐章仿若永不谢幕。
而蔡磊只听到警钟敲响。就像一截融化的蜡烛，他的肌肉逐渐被不可名状的力量吞噬。如今，他的两只手都不顶用了，喝口水需要有人把杯子递到嘴边，借助吸管分两次咽下。夜半，身体被疼痛摇醒，他动弹不得，翻身成了奢望：“身上都没有肉了，压着不疼吗？”
他开始摔跤。这是渐冻症病人后期常见的死法之一：因为双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地。
“去年摔死的病友就有七八个。”这个春天，蔡磊摔了三次。有一次身边没人，幸好他反应快，用肩膀抵住墙壁，才保护了脑袋。
他仍在和时间赛跑，全年无休，每天工作16个小时以上。大年三十他和家人团聚了3小时，就返回办公室加班。医生直摇头：“你这个工作节奏，正常人都受不了。”
只是身体在拖慢进程：2022年末，他还能用肩膀摇动胳膊，带动当时唯一能动的右手食指点击鼠标，如今，他只能用脚掌覆盖在鼠标上操控；他添置了话筒，但由于喉部肌肉无力，用语音识别输入，有时会被系统转化为一连串的英文句子，“后期，只能上眼动仪了。”


蔡磊和时间赛跑，每天工作16个小时以上
去年12月，蔡磊无差别地受到新冠病毒的攻击，因为卡痰险些结束生命，发着39.1度的高烧，在办公室看了一天论文。这成为妻子段睿想起来就要和他吵架的事。“你每天这么折腾，你是在自杀你知道吗？”段睿说。
那以后，蔡磊遭遇了漫长的新冠“后遗症”：持续两三个月，午后，他不得不进行1小时左右的睡眠，这让他懊丧。
“永远觉得自己还不够快，做得还不够多。别说一天16个小时，一天给我20个小时也干不完，因为这个目标太沉重了，你挑战的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊补充说，“病友每一天都在死去，我可能也会在1年左右死去。”
反抗
有时蔡磊会记起，一场时间长河中微不足道的反抗。
小学三年级，有天放学，蔡磊结束值日，在已擦黑的天色中，遇到两个高他一头的小混混。也许看他独自一人，个子小小，小混混突然往他后脑勺拍了一巴掌。
蔡磊本能地摘下书包抡过去。短暂错愕后，对方很快回击。直到小卖部的大爷把他们分开。
那天归途，他仿佛赢了世界，他盘算着，虽然吃了几脚，但是对方也没占到便宜。蔡磊不会想到，此后的人生，将以抗争为标记。
30年后，蔡磊不再是少年，时间是他最大的对手。念书时，他训练自己只用一半时间提前交卷，看起来轻轻松松拿满分。从河南小镇考到北京名校，从三星、万科到京东，他跟自己抢时间，跟竞争者抢时间，跟时代趋势抢时间。一位曾经的商业伙伴说，蔡磊是幸运的，“每个时期，他都能选择最好的行业、最好的公司，他玩命地付出，时代也慷慨地给了配得上他才华和努力的回报。”
赶出中国第一张电子发票，获评中国新经济领军人物、中国改革贡献人物……到40岁，蔡磊没有成家，活成了一部“工作机器”，丢失了爱好和健康，只是“不要命”地抢跑，“要命就输了，”他这样告诉身边人。
直到41岁，他迎来儿子降生，也遇到此生最大的挑衅：持续肉跳近一年后，他被确诊渐冻症。
ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，患者像被坚冰封锁，最终在呼吸衰竭中走向生命终点。
近4年过去，蔡磊不太会回想患病之初愁云惨淡的日子：他开始失眠，在漫长黑夜里，停下来打量自己的前半生；为了不拖累结婚不到一年的段睿，他提出离婚，段睿拒绝了；他寻医问药，遍访“大师”，陷入骗局与绝望。
但当他发现，因为医院之间的壁垒，即使国内最权威的渐冻症专家，30年间掌握的患者也不到5000例，职业嗅觉与惯性告诉他，这将是一次“创业”机会：运用自己擅长的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供样本案例。
他首先振作起来了，“要挑战，就挑战个大的！”遭遇强大的对手，让蔡磊兴奋，一个想法渐渐清晰：“世界上没有药，那就自己造！”
若时间尚可对抗，那么，人能否与规律对抗？
近4年过去，蔡磊也会模糊那些失败与失望：进行上百场路演，但10个月下来，“连一分钱都没有找到”；发起冰桶挑战募捐，两个月内每天处理七八千条微信信息，但来自社会陌生人的捐款，只有10多万元；核心成员不告而别，团队小伙伴大多干两个月就离职，他们说，“太磨人了，看不到希望”……
蔡磊的败局似乎毫无悬念。新药研发有条“双十定律”，即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成。10年，无论对于蔡磊还是其他渐冻症患者来说都过于缓慢；而10亿美金，即使蔡磊一直在抛售股票、房产、车子，但仍是杯水车薪。
于是这些年，蔡磊将一块块拼图补齐，“打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。”蔡磊说。
他在办公室放了四尊孙悟空的模型，它们散落在桌上、墙上，或怒目，或逍遥。患渐冻症之后，他以孙悟空为微信头像，想成为那只从石头缝里蹦出，即使被强大势力压迫500年，依然在等待石破天惊的猴子。


蔡磊办公室的孙悟空模型
病友
有时，蔡磊也是矛盾的。他想，救自己的命注定失败，但他又坚信，攻克病症可以成功，“我又不是一个浪漫主义者，打没有回报的仗。”蔡磊说。
一个月前，亚布力中国企业家论坛。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墙，说起他们的遗体捐献故事，声音哽咽。
在中国，目前约有近10万的渐冻症患者，每个人都能看到自己生命的终局。
蔡磊发起的病友群，总人数超过一万人。每当群里有家属转卖轮椅和二手呼吸机，就意味着又有一个病友离世。
蔡磊直播间旁的一间主卧，住着病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37岁，曾是一位医生。疾病首先吞噬了她的声音，她很难再表达痛苦。
蔡磊说，渐冻症的一个残酷之处，就是最终将在大脑清醒中，看着自己死去。
去年12月，小高入职。和蔡磊一样，他每天工作到晚上11点，抽空掐着时间，上楼照顾妻子。
上午10点半，小高把胡萝卜、菠菜，切成细细碎碎的颗粒，打上一个蛋，避开味精与鸡精——他认为，这对妻子的病情不利。
小高和小江的女儿，今年还不满5岁。他们大家庭有8口人，小江的母亲从她17岁起便瘫痪卧床。支撑这个摇晃的家的两根支柱，又骤然断裂一根。
近一年，这对夫妻每天都想着结束自己。直到小高从蔡磊的故事中得到激励，他想，不能坐以待毙。他买了折叠自行车，打算如果封锁，就夜里从天津骑车前来加入蔡磊的事业。
小高相信“企业家精神”，对蔡磊做的事寄予希望。病友群里，有人像小高一样，视蔡磊为一个“会发光的人”；有时，也会有质疑、攻击和谩骂。不少人会忘记，蔡磊也是一个病人，频频艾特他，问他药什么时候能出来。
蔡磊想到，他，以及这个罕见病群体，还有最后一颗子弹，就是身体。
如果没有真人病理样本，病因研究无从谈起。2022年上半年，蔡磊第一个签下协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献遗体，尤其要捐出脑组织和脊髓组织。他挨个做病友的思想工作：“这也是一种自救，即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望。”
1000多个病友最终响应蔡磊，包括小江，也包括“人民英雄”张定宇。2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，第一例取样完成。
那张照片墙上，不少病友都留下了笑脸。小高说，每当说起病友，那是他难得见到的蔡磊的脆弱时刻。
蔡磊不完全同意，这场奋斗一开始就是“自救救人”。只是在依靠惯性与黑暗搏斗之时，他看到生机，也想带病友穿越绝望。


1000多个病友最终响应蔡磊，将在逝去后捐献遗体和脑脊髓病理组织
妻子
现在，每周二三四六日，晚上7点，段睿和蔡磊准时开播。
像熟悉曾经的报表、文件、审计报告，如今，段睿熟悉那些螺蛳粉、羊角蜜、可生食鸡蛋、老人鞋……看到有人夸赞收到的山竹，她频频点头：“这次选品，我也特别满意。”
4月18日这天晚上，直播难得延迟7分钟开始。团队刚刚完成一次搬家，窗帘都没来得及挂。介绍一款蓝莓时，有人在评论区说起《小王子》，段睿接话，“对小王子来说，那朵玫瑰之所以独一无二，是因为他用心去陪伴。”
蔡磊在一旁一一念出观众的ID，表示欢迎和感谢。他说，来的都是“铁粉”。段睿给他剥了一个山竹，但他没空吃，匆匆告别了直播间，将场子留给段睿。
直播带货，是段睿的第二次创业。她毫不介意地谈起自己的学科背景，调侃说：“前有北大师兄卖猪肉，今有北大师妹卖人参。”


段睿与蔡磊在直播间
2022年11月，眼见着蔡磊的直播间一直在赔钱，在事务所和主播工作之间来回撕扯了几个月后，段睿全职加入蔡磊的直播带货事业。
此前，她有自己的会计师事务所，那是她的第一次创业。她敏感，容易共情，客户总是觉得，她懂他们。她成功了，事务所有了口碑，“年收入几百万”。
直播的前一天，她刚崩溃了一场。除开母亲指责她对儿子照顾不够，以及搬家的鸡飞狗跳，还有病人家属给她提意见，建议她使用直播话术，甚至花钱购买流量，蔡磊劝她，都是为了你好，她回怼，“如果我每天都问你，你那药研制出来没有，你怎么想？”
段睿有一张爱笑的圆脸。她讨厌苦难叙事，想保留自己独立个体的身份，拒绝成为媒体与亲友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一个“绝症患者的妻子”。
大学时一个好友，两人总是相互损来损去，当久不联络的好友知道蔡磊的病情，给她发来励志鸡汤。段睿不知该如何回复：难道绝症病人的家庭，就一定要一直生活在愁云惨淡之中？
她和蔡磊通过相亲认识，见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑，自己是不是遇到了骗子，随后她笑了笑，说，“好啊”——她更喜欢志同道合、共同成长的亲密关系。直到现在，看起来比不满5岁的儿子更需要照顾的蔡磊，依然是她的支撑。


蔡磊与妻子段睿的合照
维系好眼前的这摊直播带货事业，是段睿想做的“确定的事”。穿行在直播间的仓储区，几排待拆封的快递纸箱之间，段睿掏出一颗黑芝麻丸，语气欢欣：“你觉得这吃起来像什么？”接着笑眯眯地揭晓答案，“像不像费列罗。”
这两个月，项目扭亏为盈，对药物研发来说杯水车薪，但至少可以付得起这个团队的工资。这是最近让段睿最有成就感的事。
翻拼图的人
2021年9月，我和蔡磊第一次见面。三四天的时间里，我们辗转于医院、论坛、路演，交谈总是在车上，穿过北京午后让人昏昏欲睡的日光，乘坐绿皮火车，闻到北戴河海水的气息越来越近。
那时，蔡磊还有争气的右手，头脑敏捷，说话清晰有力。看到路边的广场舞，他开玩笑说，“胳膊腿儿挺好的，肌肉都没有萎缩。”
那次告别，蔡磊坐在客厅的石面茶几上，将脚跷起来，好让自己舒适一些。日光灯倾泻在他的头顶。他忽然说起，他的爷爷只活了50多岁，爸爸只活了40多岁，在40多岁时就要离世，他还是有那么一丝不甘心。
而这次，蔡磊说，他已经完全接受死亡：“尽管三年前我就已经开始接受，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在，我可以没有一点儿遗憾安详离去。”
为什么？蔡磊回答，因为他已经做了所有，“应该做和能做的事”。
如今，段睿也觉得，自己已拼尽全力，并且做好最坏打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最长的。到那时候，那她的第三次创业，就是一个护士长，“也许到那个时候，我终于有时间可以背背唐诗了，可以写写字了，也没啥不行的。”
看着蔡磊每天忙碌，有时，段睿还是会发脾气，“你做的那些事毫无意义，根本不可能成功！”
段睿拥有医学背景，有自己的药物发明专利。从科研转行是因为，她讨厌不确定，不想成为一个“翻拼图的人”。她解释说，“从历史长河来看，可能需要一代人两代人去翻无效的拼图。你所有的努力，也许只决定了你翻拼图的手势快不快、稳不稳，但你无法决定，翻出来的拼图，一定就是你想要的那块。”
而现在与蔡磊并肩作战，让她觉得，“就好像有1000块拼图，你翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少我们为后人翻了30块，他们不用再翻了。”停顿了一下，她说，“对，这也是一种推动。”
她用两只手掌比了一比，缓慢靠近，“过去的研发速度也许是这样的，”接着，食指迅速跳跃，“但是，蔡磊的速度是这样的。”


蔡磊攻克渐冻症的路径，他试图将拼图补齐
团队的共同认知是，蔡磊将渐冻症的攻克研究速度，提高了20倍—50倍。这意味着，最乐观的估计是，这件事本来要花100年，但现在两年就成功了。
直到2022年，蔡磊推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，完成了以小时为单位的极速临床招募。
目前推动和追踪的70多条渐冻症药物研发管线，明确失败的有30多条，还有30多条在研，其中约10条已在或即将进入临床试验阶段。看起来，蔡磊还在翻拼图，以后，也将一样。
“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”说着，蔡磊停下来，凝视着头顶一簇绯红的樱花，像是不敢相信，春天就在眼前。
               
               
               
                    
                    
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